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Giornata Mondiale della Fibromialgia, non siamo ‘malati immaginari’

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Fibromialgia. “Una mattina ti svegli e scopri che il tuo mondo è cambiato: la normalità, quella che per me era la normalità diventa una parola da decifrare, rielaborare e adattare in modo inusuale”.

Questo è solo uno dei tanti aspetti che le persone colpite dalla Sindrome Fibromialgica (FM) si trovano ad affrontare ogni giorno.

Una malattia cronica e sistemica che colpisce una percentuale variabile tra l’1 e il 3% circa della popolazione mondiale (circa 2 milioni in Italia), soprattutto di sesso femminile.

Per promuovere la conoscenza di questa sindrome e richiamare l’attenzione sui bisogni dei pazienti, spesso considerati ‘malati immaginari’, ogni anno, il 12 maggio ricorre la Giornata Mondiale della Fibromialgia con iniziative online e sui social.

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Ma cos’è la fibromialgia?

Si tratta di una sindrome caratterizzata da dolore cronico diffuso, che può essere accompagnata da altri sintomi quali affaticamento anche nel compiere attività non impegnative, disturbi del sonno, disfunzioni cognitive, difficoltà a concentrarsi, ansia e episodi depressivi.

La comprensione di questo disturbo debilitante è molto limitata per cui la diagnosi e il trattamento di questa condizione è molto difficile, anche nelle mani di esperti.

A causa della natura della malattia, in cui i pazienti sperimentano le più svariate forme di invalidità ed inabiltà, le famiglie e l’insieme di gruppi che ruotano intorno a questi delicati pazienti, si trovano ad affrontare costi diretti, indiretti ed incommensurabili, mal valutabili data la difficoltà di “misurazione” della malattia stessa.

Questi costi clinici ed economici sono paragonabili de factu ad altre malattie comuni, come il diabete, l’ipertensione o ad esempio l’osteoartrite, ma queste ultime patologie ad esempio, ormai classificate e da anni valutate negli impatti sociali, di solito ricevono molta più attenzione da risorse sanitarie e non sanitarie.

Nel nostro Paese infatti, la fibromialgia non è riconosciuta malattia cronica all’interno dei Lea – Livelli essenziali di assistenza e per questo, da anni i pazienti si battono per l’inserimento nell’elenco delle malattie croniche invalidanti, che danno diritto all’esenzione dal ticket per le prestazioni specialistiche inerenti la patologia.

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Comitato Fibromialgici Uniti – Italia:

Attraverso gruppi d’ascolto su spazi virtuali, Barbara Suzzi e Serafina Cracchiolo capiscono che l’unione fa la forza e che tante voci di sottofondo possono trasformarsi in una unica e potente voce.

Insieme ad altre malate affette da fibromialgia, avviano un nuovo percorso volto a combattere la solitudine e l’invisibilità della malatti; “uniti si può” diventa il motto condiviso.

Nasce Fibromialgia News: una pagina divulgativa d’informazione su Fibromialgia,  Sensibilità Chimica Multipla ( MCS) , Encefalomielite Mialgica  (CFS/ME) che attinge ad articoli provenienti da tutto il mondo scientifico e si avvale anche della collaborazione di medici specialisti nella diagnosi e cura della Sindrome Fibromialgica ( reumatologo, algologo, neurofisiopatologo,genetista clinico, nutrizionista, neuropsicologo e psicoterapeuta, immunologo, fisiatra), disponibili a dare risposte alle innumerevoli domande inoltrate dalle pazienti e dalle loro famiglie nella rubrica “MediciAmici”.

Nel giro di pochissimi mesi la pagina diventa uno strumento seguitissimo e interattivo, al punto da decidere di proseguire attraverso la costituzione in associazione per trattare concretamente e attivamente dei problemi legati alla Fibromialgia.

Il 7 maggio 2016 nasce  “Comitato Fibromialgici Uniti – Italia” Odv, associazione di volontariato e, in questa nuova veste, diventiamo subito promotori di un’interrogazione e di una mozione presentata alla Camera dei Deputati, di una risoluzione proposta all’Assemblea Regionale Siciliana e una proposta di legge in Regione Basilicata.

Contestualmente  lanciamo in pagina diverse campagne di sensibilizzazione:  “Mettiamoci la Faccia”, in cui le persone malate decidono di esporsi in prima persona rendendo pubblico il proprio viso e raccontando la propria storia. “Mettiamoci la firma “, con l’avvio della Petizione Popolare per il Riconoscimento della fibromialgia, MCS, CFS/ME  coinvolgendo le referenti territoriali di tutta Italia.

 

 

 

Photo by Hadis Safari on Unsplash

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