A Terni, grazie al comune, all’ ‘ODV ‘Insieme per Terni’ e alla cooperativa ‘Speranza’ Onlus, parte la maratona di solidarietà per il piccolo Luis, un bambino di 7 mesi affetto da una malattia genetica rara.
A Terni si è svolto un incontro di solidarietà per stimolare le donazioni in favore di Luis, un bambino di sette mesi affetto da una malattia rara.
Un’iniziativa promossa dal Comune di Terni, in collaborazione con l’ODV ‘Insieme per Terni’ e la cooperativa ‘Speranza’ Onlus’ a cui, oltre a medici e volontari, hanno partecipato anche l’assessore comunale al welfare Viviana Altamura e quello allo sport, Marco Schenardi.
La storia di Luis
Luis ha iniziato il suo calvario a tre mesi e mezzo con la prima crisi respiratoria, il primo attacco epilettico.
Ad oggi, in attesa di iniziare una cura sperimentale per cercare di migliorare la qualità della sua vita, è ricoverato all’ospedale Gemelli di Roma con la diagnosi di malattia genetica rara aggressiva, probabilmente Luis è il primo bambino a soffrire di questa patologia in Italia.
Le associazioni promotrici per sostenere la battaglia di Luis e la sua famiglia, hanno aperto un conto corrente dedicato presso la Banca centro Toscana Umbria di corso del Popolo, 26 – Terni dove potranno confluire donazioni e contributi volontari.
L’ IBAN: IT82T0707514403000000743545 – CAUSALE: INSIEME PER LUIS
Ai microfoni di Teleambiente è intervenuto il presidente dell’associazione ‘Insieme per Terni’, Pietro Frattaroli.
“Siamo partiti – ha detto Pietro Frattaroli – poi strada facendo vedremo tutte le iniziative che si possono fare per raccogliere più fondi possibili per dare una mano a Luis. C’è bisogno della cure, di un aiuto alla famiglia, bisogna seguirlo passo dopo passo e noi cercheremo di fare il possibile”.
“Terni – ha ricordato Frattaroli – su queste cose risponderà sempre, perché ha un’anima molto grande”.
“L’assessore Altamura – ha raccontato Pietro Frattaroli – ci ha convocato per questo progetto. Con Adriana (della Cooperativa ‘Speranza’ ndr), in 20 giorni abbiamo fatto tutto. Abbiamo lavorato giorno e notte”.
“La città di Terni ha già iniziato a rispondere al nostro appello – ha sottolineato Pietro Frattaroli – e speriamo che continui a farlo. Io sono 30 anni che ho questo tipo di ‘hobby’ e i ternani hanno sempre risposto alla grande”.
L’Assessore Altamura ha fatto infine appello alla buona volontà e alla solidarietà della comunità per raccogliere fondi per sostenere Luis e la sua famiglia in questo difficile e lungo percorso.
“Questo incontro – ha evidenziato in conclusione Viviana Altamura- è una goccia capace di diventare mare soltanto se in questa sfida accanto a noi Istituzioni ci sarà la comunità”.
