Un momento di approfondimento e confronto importanti. Insieme a medici, relatori e istituzioni, ospiti anche Ilaria Ubaldi e suo figlio Giovanni, il bambino narnese che sta combattendo contro la Sma.
Promuovere, sensibilizzare, informare e porre attenzione sulle malattie rare e sul percorso pieno di sfide che devono affrontare i malati e le loro famiglie.
È stato questo l’obiettivo del convegno che si è svolto a Narni (Tr), intitolato ‘Malattie rare: focus sulla Sma, genetica, terapia e molto altro…’, organizzato dall’associazione Minerva nell’ambito dell’accordo quadro tra Regione Umbria e Cesvol Umbria per il perseguimento di azioni congiunte nell’ambito del piano regionale della prevenzione 2020-2025.
Il commento di Mariacristina Angeli, presidente dell’Associazione Minerva, ai microfoni di Teleambiente.
“Questa è una giornata importante – ha detto Angeli – perché ci sono tantissimi casi di malattie rare. Quest’anno in particolare facciamo un focus sulla Sma perché ha colpito un nostro piccolo concittadino, Giovanni”.
“Noi – ha ricordato Mariacristina Angeli – seguiamo Giovanni dalla scoperta della sua malattia e, per quanto possibile, cerchiamo di sostenerlo. Questa è una prima edizione, perché secondo noi, per quello che riguarda le malattie rare, è importante fare informazione ed è fondamentale, aiutare la ricerca”.
“L’iniziativa – ha aggiunto – è stata organizzata in collaborazione con il comune di Narni, la Regione Umbria, la provincia di Terni, l’Asl e il Cesvol Umbria. Ci sono tante persone che si sono attivate per questo e tanti medici hanno partecipato a questo convegno”.
“Con l’occasione Ilaria (la mamma di Giovanni) insieme al suo compagno Savio Licata – ha proseguito Mariacristina Angeli – ha fatto una serie di disegni che ripercorrono il suo vivere insieme a Giovanni. Ci sono disegni e le relative didascalie, che in alcuni casi sono quasi un ‘pugno nel petto’, perché ripercorrono tutto. Finiscono però con il disegno di loro tre insieme, con la voglia di andare avanti e di continuare”.
“Ilaria è una grandissima lottatrice – ha sottolineato ancora la Angeli – ha parlato anche all’inizio del convegno ed ha sempre il sorriso e questa voglia di positività. Abbiamo anche ascoltato la canzone ‘Soli mai amore’ con le parole di Ilaria Ubaldi e la musica di Francesco Morettini, che era stata cantata da Vanessa Liodori e da Max Varrese”.
Dopo un’introduzione generale sulle malattie rare si è aperto un focus sulla Sma, la malattia genetica rara caratterizzata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni deputati al controllo dei muscoli e del movimento.
“Giovanni, sta ‘bene’, è stabile – ha riferito Mariacristina Angeli, sempre a Teleambiente – ed oggi è stato anche presente, perché mamma Ilaria ha voluto in tutti i modi portarlo e farlo partecipare. Chiaramente è stato pochissimo e ci siamo attivati tutti per farlo arrivare in massima sicurezza, con tanto di sanificazioni, zona blindata dove doveva andare lui. Il tutto è stato fatto con la massima accortezza”.
“È stato un po’, ma poi è stato riportato a casa – ha concluso la Angeli – perché è bene non sottoporlo a nessun rischio, però è un bambino forte, dice mamma Ilaria, molto più forte di noi. Con le sue patologie naturalmente, ed ha un viso bellissimo”.
All’iniziativa oltre ad esperti del settore, sono intervenuti anche il sindaco di Narni, Lorenzo Lucarelli, l’assessore alle politiche sociali del comune, Silvia Tiberti, la presidente della commissione sanità della Regione Umbria, Eleonora Pace ed in collegamento, il sottosegretario di stato al Ministero della Salute, Marcello Gemmato.
