Sabato 29 febbraio 2020 è la Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Sono oltre 300 milioni i malati rari nel mondo. Un’occasione per sensibilizzare su un tema ancora poco conosciuto e per dare supporto a tutte le persone che in Italia affrontano le difficoltà legate alla malattia.

“Rare is many, rare is strong and rare is proud!”, è il motto legato alla XIII giornata internazionale delle malattie rare, Rare Disease 2020.

Come ogni anno è prevista un’azione globale di sensibilizzazione diretta ad attori pubblici, ricercatori, clinici, aziende farmaceutiche ed operatori sanitari  sul tema ancora poco conosciuto delle malattie rare.

Come si legge sul sito della Federazione Italiana Malattie Rare – Uniamo, in Europa una malattia viene riconosciuta rara quando colpisce meno di una persona 1 ogni 2000, ma la definizione varia in altri Paesi. Le persone colpite da una malattia rara possono essere anche molto poche, ma complessivamente i malati rari sono molti. Nell’Unione Europea si stima che siano più di 30 milioni le persone affette da una delle oltre 6000 malattie rare ad oggi conosciute.

L’80% delle malattie rare conosciute ha origini genetiche, e questo fa sì che siano numerosi i bambini e gli adolescenti. Il restante 20% sono dovute infezioni, allergie e cause ambientali. Le patologie rare note fino ad oggi sono caratterizzate da una grande eterogeneità di segni e sintomi che variano non solo tra l’una e l’altra patologia, ma anche tra pazienti affetti dalla stessa malattia.

Le maggiori difficoltà affrontate dai malati rari sono la diagnosi, la scarsità dei percorsi assistenziali, il trattamento e le terapie, l’impatto emotivo e la solitudine di fronte alla malattia.

Molteplici sono gli eventi che si svolgeranno in tutto il mondo sostenuti dalle federazioni di EURORDIS(European Organisation for Rare Disease) ed Uniamo. Il filo conduttore che caratterizzerà anche le prossime edizioni, sarà l’equità intesa come opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con MR.

Agire insieme e dare voce anche per cambiare la sensibilità e l’attenzione verso le persone con una condizione rara. Anche a Roma sabato 29 febbraio ci saranno tante iniziative da non perdere nel corso della giornata. Presto tutti gli eventi in programma in occasione del #rarediseaseday.

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